漸凍癥是世界上比較著名的絕癥之一，因?yàn)闆](méi)有辦法治療也沒(méi)有辦法能預(yù)防，最好的方法就是抑制或者是緩解病情。目前在學(xué)術(shù)領(lǐng)域還沒(méi)有能解決這個(gè)難題的方法。
“漸凍人”生活不能自理
在海南農(nóng)墾總醫(yī)院，記者見(jiàn)到了罹患“漸凍人癥”的趙先生及其家屬。趙先生側(cè)躺在病床上，身上插滿了各種的醫(yī)用管，一旁的呼吸機(jī)正規(guī)律地工作著。
據(jù)趙先生的兒子趙明(化名)回憶，2011年底，父親的身體開(kāi)始發(fā)生奇怪的變化，先是手腳無(wú)力，接著連筷子都拿不起來(lái)，逐漸變得生活無(wú)法自理，需要專(zhuān)人照顧。2012年，經(jīng)北京的醫(yī)院檢查確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是人們口中稱(chēng)的“漸凍人”。而隨著病情的不斷惡化，父親的呼吸功能開(kāi)始衰竭，只能靠呼吸機(jī)維系生命。
“之前因?yàn)楹粑鼨C(jī)壞了一次，父親被送進(jìn)重癥加強(qiáng)護(hù)理病房搶救，出來(lái)時(shí)意識(shí)就不太清醒了。”沉重地說(shuō)，“這樣對(duì)父親來(lái)說(shuō)，未嘗不是一件好事。如果他清醒的話，看著自己這么一天天地衰弱下去，心里肯定很難接受。”
因?yàn)?ldquo;漸凍人癥”，趙先生每天都需要依靠呼吸機(jī)等設(shè)備維持，光醫(yī)療費(fèi)用每個(gè)月就要花去5萬(wàn)多元。“無(wú)論在物力還是人力方面，負(fù)擔(dān)都十分沉重。”趙明表示，每間隔三小時(shí)，就要通過(guò)拍打的方式幫父親排一次痰。而父親因?yàn)椴荒茏灾鬟M(jìn)食，需要從胃管處打入流食，每天要吃五頓補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，還需要擦身、排便……趙先生一家子人圍著病人，都要忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)。
讓更多人關(guān)懷“漸凍人”
“之前很少有人知道這種病，甚至一些醫(yī)護(hù)人員都不知道�，F(xiàn)在，可以讓更多的人了解到這種疾病，能讓漸凍人不再像以往一樣孤軍奮戰(zhàn)。”趙明希望，海南的“漸凍人”病患和家屬有機(jī)會(huì)能坐在一起聊聊，互相交流經(jīng)驗(yàn)，共同對(duì)抗病魔。
結(jié)語(yǔ)：以上介紹的漸凍癥我們是不是了解了呢，漸凍癥的癥狀還是很明顯的，我們沒(méi)有辦法治療這種疾病，所以一旦發(fā)病真的沒(méi)有辦法有效的治療只能等待死亡的到來(lái)。所以我們需要給這類(lèi)患者帶來(lái)更多的關(guān)懷。
62歲的漸凍人龔勛惠，身體瘦弱，窩在沙發(fā)一角，連后背都需要用硬質(zhì)的涼席才能撐起來(lái)。隨著時(shí)間的流逝，身患漸凍癥的她已經(jīng)被“凍”住了身體，唯一能動(dòng)的僅剩下了一雙戴著老花鏡的眼睛。
她努力了好一陣子，轉(zhuǎn)動(dòng)著眼球并艱難地?cái)[動(dòng)了幾下腦袋，好不容易才控制著面前這臺(tái)頭控電腦的光標(biāo)，把想說(shuō)的話輸入到了電腦上。她與命運(yùn)抗?fàn)�，每天眨眼上萬(wàn)次“打”出15萬(wàn)字自傳的感人故事，才一個(gè)字一個(gè)字地呈現(xiàn)在記者眼前。
“‘運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病’像癌癥、白血病一樣的五大絕癥之一，正在我身上爬行……接下來(lái)我的身體會(huì)有什么樣的變化呢?我的吞咽會(huì)有困難嗎?我將吃不下任何東西嗎?”
“得了就得了，又從身上抹不脫。老天還沒(méi)下死命令，我又何必將死掛在心頭?面對(duì)痛苦時(shí)，給自己多一分堅(jiān)強(qiáng)，多一分信念，多一分微笑!”
——摘自龔勛惠《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》
漸凍的人生
每天眨眼萬(wàn)次
一年寫(xiě)出15萬(wàn)字自傳
敲開(kāi)龔勛惠家的門(mén)，熱情的丈夫楊存瑞笑著迎了上來(lái)。記者還未想好怎樣道出開(kāi)場(chǎng)白，龔勛惠卻早已在電腦上打出“歡迎你們來(lái)”的文字，并通過(guò)音響外放出來(lái)了。
“聽(tīng)說(shuō)你們要來(lái)，她多早就喊我給她收拾打扮。越老越講究!哈哈!”龔勛惠的老伴楊存瑞一邊給記者說(shuō)話一邊望著沙發(fā)上的妻子。“別聽(tīng)他的。”龔勛惠很快打字回應(yīng)，這句玩笑話把楊存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，這個(gè)普通的成都家庭，歡笑時(shí)時(shí)有，盡管妻子更多的是以眉眼在笑。