洗漱完畢后，家人會打開電腦，我將肘關(guān)節(jié)挪到椅子的扶手上，然后借助扶手和大臂之力把手緩緩移動到電腦桌前，媽媽繼而掰開我的手指擺好放在鼠標(biāo)上。年復(fù)年，日復(fù)日，一成不變！
—3—
漸凍的身軀早已開始變形。右側(cè)腰肌萎縮嚴(yán)重，身體無法坐正，總是不自然地往右倒，脊柱由此受迫有點(diǎn)側(cè)彎，膝關(guān)節(jié)扭曲，足內(nèi)翻兼內(nèi)八字，整個(gè)人看起來貌似有些先天發(fā)育不良，讓人不忍直視。下巴萎縮有窩，右臉比左臉萎縮要明顯些，從內(nèi)眼角到唇邊的那條肌肉萎縮塌陷，一笑，一條凹槽很明顯。很難和曾經(jīng)那個(gè)身高一米七一，有著容顏姣好、曼妙身材，時(shí)尚而干練的女孩兒相對比！
有些不經(jīng)常走動的親朋好友，看見我操作電腦的狀態(tài)會感到吃驚，常常會問：“你還認(rèn)識我嗎？還會玩電腦也不錯！”我只是會心一笑，沖他們微微點(diǎn)點(diǎn)頭！這話，其實(shí)挺傷人的，什么叫“還認(rèn)識你嗎？”，你能認(rèn)識我，難道我不認(rèn)識你！我多想說：“我不是傻子，不是智障！只是口齒不清”。因?yàn)閺?qiáng)哭強(qiáng)笑（ALS假性延髓情緒），左鄰右舍紛紛言傳我的了精神病，不會說話只會傻笑，媽媽開始給他們解釋，現(xiàn)在也是不了了之，隨便吧，愛咋說咋想無關(guān)緊要。
前幾年，還有些人甚至當(dāng)面給奶奶難堪說你家的小癱子在叫你，奶奶說，還沒有癱，拉著還能走幾步，惹來一片眾笑。
十年前，同學(xué)媽媽好心上門提親，都向鄰居打聽你們這里XX那個(gè)神經(jīng)病菇?jīng)鲈谀睦镒。?/p>
出去游玩，曬太陽，遇到熟人了，我會假裝閉目養(yǎng)神打瞌睡，說不清楚也不想說，實(shí)在撇不開了，給人家笑笑算是打招呼！從心理學(xué)上說這是一種逃避自我保護(hù)心理，我已經(jīng)遠(yuǎn)離了周圍的生活圈。我承認(rèn)，這是我的軟肋，因?yàn)樽宰鹦摹?/p>
有時(shí)，無心的話，不經(jīng)意的一句玩笑，或是挖苦的語言，都會給別人帶來莫大的傷害。語言這門學(xué)問博大精深，活在世間，學(xué)會與人為善，抬眼微笑，多說好話祝福語是一種仁慈和美德！
爸爸這些年來，頭發(fā)過早的急白了，患上高血壓。這十余年，爸媽為我付出的太多了，好多次同學(xué)聚會都沒參加，同學(xué)們一個(gè)個(gè)正享受天倫之樂，都當(dāng)上爺爺奶奶姥姥姥爺了，而他們正在一把屎一把尿伺候癱瘓病重的女兒，媽媽上親戚家也是小坐一會兒就急忙往回趕。剛得病那會兒弟弟還在上學(xué)，媽媽要照顧我，家里經(jīng)濟(jì)全要依靠爸爸，一邊生意失敗債臺高筑，一邊女兒得絕癥癱瘓?jiān)诩遥總�(gè)月入不敷出都要借錢度日，親戚們都給借煩了借怕了，無法想象那段歲月我們?nèi)沂侨绾味冗^！
—4—
2015年的1月6日凌晨4點(diǎn)，我鬼門關(guān)上溜了一圈，夜里突發(fā)急性呼吸衰竭，一個(gè)人睡，感覺呼吸困難就開始掙扎，越是掙扎越往被子里面滑，等我發(fā)現(xiàn)情況不對時(shí)頭已經(jīng)在被子里了還是趴著。本能的求生欲拼命想左右翻身，我腿在被子外面而且懸空在床那邊，根本不可能動，我想房間燈亮著，看看哪邊被子少，右手動了下發(fā)現(xiàn)右邊有一條細(xì)縫有光線進(jìn)來。平時(shí)無障礙我還能勉強(qiáng)自己翻身，此刻淡定不了不能坐以待斃，我想試圖往左翻身，這個(gè)錯誤又極其愚蠢的決定讓我接下來痛苦不已。翻身不成功連那條唯一透進(jìn)來給我最后希望的光線也消失不見，我已經(jīng)精疲力盡大汗淋漓全身濕透，大口喘氣腿抖動不停，只能順著往下滑可是我忘記床那邊有衣柜了。我曉得我命數(shù)到了，腦海浮現(xiàn)出許多畫面——家人痛不欲生趴在棺材上哭，我進(jìn)火葬場被焚燒，我是在天堂還是地獄！我不懼死，只是害怕在那一刻痛苦、掙扎！
這次我深刻體會到那種感覺，絕望、無助、直視死亡，上演了一場驚悚的無彩排電影。這讓我想起2014年走的幾位80后病友（竹林仙境、阿木、小丫、乖乖、仙緣），他們有的是我曾經(jīng)沁入心脾的戀人，有的是和我無話不談的藍(lán)顏知己。這不僅僅是幾個(gè)鮮活的生命，更是承載了幾個(gè)家庭的希望，80后大部分是家里獨(dú)生子女，父母失去孩子一生都不會釋懷！
幸虧媽媽4點(diǎn)起來叫弟弟上早班，順便進(jìn)來看我才發(fā)現(xiàn)，窒息···唇臉發(fā)紫、眼睛通紅發(fā)直，還有點(diǎn)意識，媽媽喚我名字我能聽到，全身僵硬不能動彈，氣弱懸絲，喉嚨里輕輕呻琴著發(fā)出斷斷續(xù)續(xù)的聲音。家人迅速讓我平躺把頭向后仰打開氣道，用手撫摸我臉龐告訴我不要害怕緊張，給我做心臟按壓和四肢按背，也是我命大過了會能自己勉強(qiáng)呼吸了。開口第一句是“120”，10分鐘后救護(hù)車來了，他們居然沒拿擔(dān)架（擔(dān)架車上），用被子包著我抬上車，給我吸氧面罩都沒戴好，我很想說帥哥醫(yī)生能否專業(yè)點(diǎn)咧！感謝冰桶挑戰(zhàn)，連開車的小哥都曉得我是漸凍人，還說要給我吸痰，嘻嘻···入院小搶救后穩(wěn)定了做肺部CT，能檢查得都查了，2天1夜心電監(jiān)護(hù)，護(hù)士半小時(shí)來看我一次，醫(yī)用呼吸機(jī)就在旁邊，聽醫(yī)生說不行就給她上呼吸機(jī)，第三天能下床坐起來后我要求出院，一天幾千真心傷不起。