下午4點(diǎn)多出院媽媽和舅媽推著我圍著廣場轉(zhuǎn)了一圈，買了臭豆腐、燒烤，看著廣場上的大媽們跳廣場舞，還有單位在排演鄖陽花鼓戲，小朋友在廣場中央嬉鬧。感慨生命是那么脆弱，我還活著，我還能感受陽光的溫暖，能吃著人間美味，能看見人來人往車輛來回穿梭畫面。一個小朋友跑到我面前問我說：“阿姨，你不能走路嗎？”，我微笑著點(diǎn)點(diǎn)頭，看著他遠(yuǎn)去的背影在想我假如沒生病孩子也有這么大了。
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這些年來，一直是媽媽和奶奶照顧起居，幫我上廁所和洗澡，去年奶奶因食道癌走了，2015年夏天媽媽動了大手術(shù)，子宮、附件全摘除還伴有淋巴結(jié)腫大和糖尿病。媽媽住院期間，時間緊迫來不及找保姆，我不得不調(diào)整已經(jīng)適應(yīng)和依賴的生活方式，但無法接受爸爸的看護(hù)，炎炎夏日，憋著幾天不洗澡都臭哄哄的了。
我在群里試探性問和我年紀(jì)相仿的女病友，她回答說“這很正常”，淡定從容的話語讓我無言以對。有人說接受，也有人說去找鄰居和親戚幫忙，為此尿不濕我都網(wǎng)購回來了，可還是無法放下那份自尊！整個人開始迷茫，心像浮萍，一下子失去了方向，仿佛再次墜入無盡痛苦深淵。我該怎么辦又能如何？不斷地問自己。后來私下找海市姐姐傾訴，終于跨過了那道看似無法逾越的坎。我在QQ空間中寫到“沒有一點(diǎn)尊嚴(yán)可言。想活著就沒有尊嚴(yán)!”想開了也沒什么。很多事就是這樣，想著很可怕，那都是在和自己較勁，打開心扉嘗試著接受，其實(shí)并沒有那么難。
老人們說命在骨頭縫里，那個誰誰誰癱瘓多少年被誰誰誰給看好了，這是災(zāi)性，過兩年沒準(zhǔn)轉(zhuǎn)運(yùn)就會康復(fù)。
為了這個所謂的康復(fù)夢，我是無所不用其極，中藥一天一副，喝了吐，吐完繼續(xù)喝，就差把膽汁給吐出來了；針灸師、按背師踏破門，尤其是針灸，從頭到腳一次一百多針，嘴里咬著毛巾眼淚個至滾。蜂療，活蜂鑷子捏著直接刺澩位，望著蜜蜂的尾刺在皮膚里上下浮動跳著舞，就一個字“忍”；生吃螃蟹，把螃蟹放到石槽里面砸碎用熱水泡，喝水吃渣，一股腥味讓人作嘔；蒸豬脊筋（脊柱里面的），什么也不放�？粗蛺盒�。還有人在一旁亂出點(diǎn)子看笑話，說什么生吃蚯蚓能活血通絡(luò)，讓我去試試！現(xiàn)在想想就毛骨悚然！
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ALS能擊垮的只是身體上的自由，它越是這樣越能鞭策我的意志，越能讓我清醒，認(rèn)真地去審視自己接下來將要面對的一切。不斷地告誡自己，我還實(shí)實(shí)在在地活著，我要去做我還能做的事，靠著僅僅能動的幾根手指點(diǎn)擊軟鍵盤，去賺著只夠自己花的錢，累并快樂著。
疾病可以改寫人生，吞噬健康，掠奪事業(yè)甚至是家庭，但它奪不去我的思想。生活本就遍布種種磨難、挫折和煩惱，生活就是對人生的一種詮釋！何為生活？有著鮮活的肉體生于世且享受幸福與困苦的過程，這才叫生活。的確，漸凍之路充滿了艱辛，一切的一切都很難，而且會越來越難，但越是艱難越應(yīng)該堅(jiān)強(qiáng)，越應(yīng)該去追求痛苦中的快樂！
人生就是一段長途旅行，只是沿途風(fēng)景不一樣罷了！如果把生命看做線段的話，萬物皆是風(fēng)箏，另一端放風(fēng)箏的是造物主，線在它手中，去留只在一念之間，我們只能虔誠祈禱它能慢些撒手，讓蕓蕓眾生更好更專注地去體驗(yàn)這段生命旅程。
至于終點(diǎn)站什么時候到來，何時下車，交給造物主讓它去勞神吧。
因?yàn)檎f話不清楚，不想被人恥笑，不想成為別人茶余飯后談?wù)摰臒狳c(diǎn)，一年到頭出不了幾次門，想給自己保留僅剩下的那一點(diǎn)點(diǎn)可憐的自尊！
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生活中沒有朋友，唯一的玩伴兒是小我20歲的表弟，他同時也是我的助理翻譯官，舅舅和舅媽忙生意沒時間照顧他，一歲半來我家直到今年才回去。我們一起看動畫片看電影，一起哭一起笑，他的功課都是我輔導(dǎo)，我們的默契值就連媽媽都甘拜下風(fēng)。去年，一天大清早睡夢中的我被搖醒，一個稚嫩的臉龐隨之映入眼簾，用天真無邪的眼神望著我說：“胖妞，我想看見你結(jié)婚，你穿婚紗的樣子我想看！”，我撲哧一笑說：給我一邊去，小P孩。也許，這些年若沒有他陪伴著，我現(xiàn)在會是在哪里都是未知數(shù)！